Quando uma criança é diagnosticada com o transtorno do espectro do autismo (TEA), os pais podem experimentar uma variedade de emoções – da descrença e confusão, à tristeza e medo, ou se sentirem sobrecarregados e até aliviados por finalmente saberem o que está acontecendo. Isso é absolutamente normal. Todos os pais se perguntam: “O que devo fazer agora?” A pesar de nao haver uma reposta simples, pode ajudar saber que há muitos avanços no tratamento de crianças com TEAs, e muitos recursos disponíveis. Embora ninguém possa prever o futuro de uma criança, com ou sem o diagnóstico de autismo, o futuro é bem mais promissor para crianças diagnosticadas hoje do que era há uma década.

Existem numerosas fontes de informações e apoio às famílias com uma criança com TEA, tanto locais quanto nacionais. O que quer que você aprenda a partir das informações fornecidas aqui, sempre se lembre de que você não está sozinho(a). Há muitos profissionais trabalhando para encontrar as causas, e desenvolver novos e mais efetivos tratamentos e ferramentas, para ajudar famílias como a sua.

Entender o diagnóstico do TEA é um passo inicial importante. Os TEAs estão descritos em detalhe no tópico ―O que são TDPs e TDAs?, e incluem:

 Transtorno do Autismo
 Transtorno de Desenvolvimento Pervasivo – Não especificada de outra forma

(TDP-NES).
 Síndrome de Asperger

Todos os TEAs são “transtornos de desenvolvimento pervasivos”, o que significa que diversos aspectos do desenvolvimento são afetados por eles. Embora cada criança com um TEA seja diferente, todas apresentam dificuldades de comunicação e interação social. Elas também podem ter dificuldades na comunicação não-verbal, como olhar nos olhos, expressões faciais e gestos (como apontar). A habilidades de brincar se desenvolve com atraso e podem parecer repetitivas e incomuns. Comportamentos e sensibilidades sensoriais também variam. Embora algumas crianças sejam de fácil trato e acessíveis, outras podem apresentar temperamento difícil e pouca tolerância a mudanças ou frustrações. Como os pontos fortes e problemas variam, cada criança precisará de uma combinação diferente de programas e serviços adequados ao seu perfil individual de aprendizado e social.

Você, pai ou mãe, conhece as pontos fortes, problemas e necessidades de seu(sua) filho(a) melhor que ninguém.

Médicos e outros profissionais de saúde utilizam diferentes rótulos e linguagem para descrever crianças com TEAs. Seu filho pode ser diagnosticado com uma das condições relacionadas acima – ou pode ser descrito como “autista”, tendo características autistas, ou dentro do “espectro do autismo”. Diz-se espectro pois o autismo afeta diferentemente as habilidades de cada criança.

Depois de seu filho ter sido avaliado por um médico, psicólogo ou outro profissional qualificado ou equipe de especialistas, você receberá uma explicação sobre o diagnóstico e um relatório por escrito com recomendações para programas e tratamentos em casa e na escola. Você, pai ou mãe, conhece os pontos fortes, problemas e necessidades de seu(sua) filho(a) melhor que ninguém. Você é o(a) especialista no que diz respeito a seu filho, o que faz de você a pessoa mais importante da equipe de tratamento.

Utilize os recursos contidos neste manual e os que sua equipe de profissionais de saúde lhe indicar. Faça perguntas. Busque aconselhamento e auxílio. Contate o centro de apoio ao autista em sua região (na lista abaixo). Ele é uma agência criada especialmente para ajudar você e sua família a resolverem as muitas dúvidas que possam ter. O centro de apoio ao autista ajudará a obter as informações que você precisa para tomar decisões sobre a saúde, educação, oportunidades sociais e de lazer, agências comunitárias, organizações e serviços, e fontes de financiamento. Muitos funcionários dos centros de auporte ao autista são pais de crianças com autismo. Eles podem entender a você, pois já estiveram em sua pele e aprenderam lições valiosas que podem lhe poupar tempo, esforços e preocupações. Eles querem ajudar a você e a seu(sua) filho(a) a terem sucesso em atingirem seus objetivos.

Para informações sobre os recursos disponíveis em sua região, contate o centro de apoio ao autista mais próximo de você:

AUTISM ALLIANCE OF METROWEST em Natick. Atende Metrowest e Middlesex West. 508-652-9900 www.autismalliance.org

AUTISM RESOURCE CENTER em West Boylston. Atende Worcester e as regiões North Central & South Valley. 508-835-4278 www.autismresourcecentral.org/index.html

AUTISM SUPPORT CENTER em Danvers. Atende a região Nordeste. 978-777-9135 www.ne-arcautismsupportcenter.org

FAMILY AUTISM CENTER em Westwood. Atende o Condado de Norfolk. 781-762-4001, ramal 310 www.sncarc.org/FAC.htm

COMMUNITY AUTISM RESOURCES em Swansea. Atende a região Sudeste, Cape Cod & Ilhas. 508-379-0371 www.community- autism-resources.com

COMMUNITY RESOURCES FOR PEOPLE WITH AUTISM em Easthampton. Atende a região Oeste 413-529-2428www.communityresourcesforautism.org

TILL & BOSTON FAMILIES FOR AUTISM in Dedham. Servea Região metropolitana de Boston. 781-302-4835 www.tillinc.org/autism_training.html

Recursos Especializados em Autismo

Boston Medical Center Pediatria Comportamental e de Desenvolvimento
Shari King, 617-414-3666 shari.king@bmc.org

Children’s Hospital Boston
Centro Médico de Desenvolvimento Neal Goodman, 617-355-6802 Neal.Goodman@childrens.harvard.edu

Floating Hospital for Children Tufts Medical Center- Centro para Crianças com Necessidades Especiais
Bernadette Murphy Bentley 617-636-1305 bbentley@tuftsmedicalcenter.org

Lurie Family Autism Center,
Mass General Hospital for Children LADDERS Program
Suzanne Bloomer, 781-860-1728 SBLOOMER@partners.org

University of Massachusetts Medical School, Worcester Kelly Hurley, 508-856-8781 hurleyk@ummhc.org

Fonte: Universidade de Massachusetts